El papel del médico no concluye cuando se establece un diagnóstico ni cuando se inicia un tratamiento. En la enfermedad grave, especialmente cuando existe una posibilidad considerable de deterioro irreversible o de muerte, la medicina adquiere una dimensión adicional: acompañar al paciente y a su familia durante un proceso que modifica simultáneamente el estado biológico, la autonomía, la identidad personal, las relaciones familiares y las expectativas respecto al futuro. La evidencia científica indica que la calidad de esta relación no constituye un elemento accesorio de la atención clínica. La empatía, la comunicación clara, la participación del paciente en las decisiones y la continuidad del acompañamiento se relacionan con la experiencia de enfermedad, la satisfacción con la atención y, en determinadas poblaciones, con resultados clínicos y psicosociales relevantes.
La empatía médica puede entenderse clínicamente como la capacidad de comprender la experiencia del paciente, reconocer la dimensión emocional de lo que está viviendo y comunicar esa comprensión de una manera que preserve su dignidad, autonomía y seguridad. No equivale simplemente a sentir compasión ni exige que el médico experimente exactamente las mismas emociones que el paciente. Se expresa mediante conductas observables: escuchar sin interrumpir innecesariamente, reconocer el sufrimiento, responder a las emociones, explicar la situación de manera comprensible, explorar las preocupaciones del paciente, respetar sus valores y mantener una disposición de acompañamiento incluso cuando ya no existe una intervención capaz de modificar el curso de la enfermedad. Una revisión sistemática de la literatura médica encontró que la empatía del médico se relaciona con mejores resultados comunicativos y con resultados favorables para los pacientes, entre ellos satisfacción, seguridad y estado funcional.
La importancia de esta actitud se vuelve particularmente evidente cuando el objetivo de la medicina deja de ser exclusivamente curativo. En una enfermedad potencialmente reversible, una parte importante de la actividad médica se orienta a eliminar la causa o controlar el proceso patológico. En una enfermedad avanzada, sin embargo, pueden coexistir varios objetivos: prolongar la vida cuando esto es compatible con los valores del paciente, aliviar síntomas, preservar la función, evitar intervenciones desproporcionadas, mantener la autonomía y permitir que la persona permanezca vinculada con quienes considera importantes. La atención médica de calidad debe reconocer esta pluralidad de objetivos en lugar de reducir el éxito terapéutico a la supervivencia. La investigación sobre comunicación en enfermedades graves demuestra que las conversaciones acerca de pronóstico, objetivos y preferencias asistenciales forman parte esencial de una atención centrada en la persona.
La comunicación adquiere una importancia extraordinaria cuando se aproxima la muerte. El paciente necesita conocer qué está sucediendo para poder participar en decisiones que pueden tener consecuencias irreversibles. Sin información suficiente, la autonomía se vuelve meramente formal, ya que una persona no puede expresar preferencias genuinas si desconoce la naturaleza de su enfermedad, su evolución probable y las alternativas disponibles. Una revisión sistemática de las preferencias de pacientes y cuidadores mostró que existe una necesidad importante de información sobre la enfermedad, los síntomas previsibles, su tratamiento, la expectativa de vida y las opciones terapéuticas. También encontró que los pacientes y sus cuidadores valoran especialmente a los profesionales que combinan honestidad y empatía, permiten formular preguntas y adaptan la cantidad y el contenido de la información a las necesidades individuales.
Comunicar una enfermedad grave, por tanto, no consiste en transmitir datos biomédicos de manera técnicamente correcta. La información debe ser clínicamente exacta y, simultáneamente, humanamente asimilable. Una explicación puede ser verdadera y aun así resultar insuficiente si se proporciona mediante lenguaje incomprensible, con excesiva rapidez, sin comprobar la comprensión o sin atender la reacción emocional que provoca. La comunicación efectiva exige identificar qué sabe el paciente, qué desea conocer, qué teme, qué considera importante y cuánto desea participar en las decisiones. También requiere reconocer que las necesidades de información pueden cambiar conforme evoluciona la enfermedad.
La honestidad tampoco significa comunicar toda la información disponible de manera brusca o indiscriminada. La evidencia indica que los pacientes y sus familiares suelen valorar la honestidad, pero también desean que la información sea adaptada a sus circunstancias y necesidades. La comunicación de un pronóstico desfavorable debe integrar información médica, incertidumbre, emociones y posibilidades concretas de actuación. Decir que una enfermedad es incurable no significa que ya no exista nada que hacer. Puede seguir siendo posible tratar el dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, el delirium y otros síntomas; facilitar la comunicación con la familia; coordinar cuidados; apoyar decisiones; evitar intervenciones no deseadas y proporcionar acompañamiento durante el proceso de morir.
Una de las responsabilidades más importantes del médico consiste, precisamente, en impedir que la imposibilidad de curar se transforme erróneamente en imposibilidad de cuidar. Cuando la enfermedad ya no puede modificarse de manera sustancial mediante tratamiento dirigido a su causa, continúa existiendo una amplia esfera de actuación médica. El alivio del sufrimiento, la prevención de síntomas previsibles, la atención de las necesidades psicológicas y sociales, la coordinación de los profesionales y la asistencia a la familia forman parte de una medicina clínicamente activa. La atención paliativa no representa una retirada de la medicina, sino una modificación de sus objetivos de acuerdo con la situación clínica y los valores de la persona.
La empatía desempeña un papel central en esta transición. El paciente con una enfermedad grave puede experimentar miedo a morir, pérdida de autonomía, incertidumbre, preocupación por su familia, sensación de ser una carga, alteración de su identidad y temor al sufrimiento físico. Estas experiencias no siempre aparecen espontáneamente en la historia clínica convencional. Un médico que únicamente busca síntomas, signos y resultados de laboratorio puede obtener una representación incompleta de la enfermedad que está tratando. La escucha empática permite identificar dimensiones del sufrimiento que no pueden detectarse mediante pruebas diagnósticas y que, sin embargo, pueden determinar profundamente las decisiones terapéuticas y la percepción de calidad de vida.
La empatía también puede modificar la calidad de la relación terapéutica. Cuando el paciente percibe que el médico comprende sus preocupaciones y no las considera irrelevantes, aumenta la posibilidad de establecer una relación basada en confianza. Esta confianza resulta particularmente importante cuando deben discutirse decisiones difíciles, como limitar tratamientos invasivos, establecer prioridades terapéuticas o aceptar que una intervención puede prolongar la vida sin proporcionar un beneficio que el paciente considere valioso. La comunicación empática no elimina el conflicto inherente a estas decisiones, pero puede proporcionar el contexto interpersonal necesario para abordarlo sin convertir la discrepancia en confrontación.
La evidencia contemporánea también muestra que la empatía puede asociarse con resultados clínicos, aunque estos datos deben interpretarse con prudencia y sin atribuirle una capacidad terapéutica independiente que la investigación no demuestra. En un estudio de cohorte que incluyó a 1,470 adultos con dolor lumbar crónico, los pacientes atendidos por médicos evaluados como altamente empáticos presentaron durante 12 meses menor intensidad del dolor, menor discapacidad relacionada con la espalda y menos alteraciones de diversos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud que quienes fueron atendidos por médicos con menor puntuación de empatía. La asociación persistió después de ajustar múltiples variables clínicas y terapéuticas. Este estudio no demuestra causalidad y se realizó en pacientes con dolor crónico, no exclusivamente en personas al final de la vida, pero proporciona evidencia adicional de que la relación médico-paciente puede tener consecuencias clínicamente relevantes.
En la enfermedad terminal, además, el médico no acompaña únicamente al paciente. Con frecuencia debe establecer una relación terapéutica simultánea con familiares que atraviesan su propio proceso de incertidumbre, miedo y anticipación de la pérdida. Los familiares necesitan comprender la situación clínica, conocer el pronóstico, participar en las decisiones cuando corresponde y recibir orientación sobre qué esperar durante el deterioro y el proceso de morir. Una revisión sistemática de la comunicación entre profesionales sanitarios y familiares de pacientes próximos al final de la vida identificó como elementos importantes la explicación del deterioro, la participación en la toma de decisiones, la adaptación de la información, la honestidad y la claridad.
Esta dimensión familiar es particularmente importante porque la muerte de un paciente no constituye un acontecimiento exclusivamente individual. Puede reorganizar las relaciones familiares, generar responsabilidades nuevas y producir consecuencias psicológicas y sociales que comienzan incluso antes de la muerte. Una comunicación adecuada permite a los familiares comprender mejor lo que ocurre, prepararse para los cambios esperables y participar de manera más coherente con los deseos del paciente. La comunicación oportuna también puede proporcionar oportunidades para despedirse, resolver asuntos pendientes y acompañar al paciente de acuerdo con sus preferencias.
La calidad de la comunicación influye además en la satisfacción de las familias con la atención recibida. Una revisión sistemática de 14 estudios encontró que la expresión de empatía, la sensación de que el equipo no abandonaba al paciente, las garantías relacionadas con el confort, la información escrita y el apoyo a la toma de decisiones compartida se asociaban con una mayor satisfacción familiar con la atención al final de la vida en unidades de cuidados intensivos.⁸ Estos resultados son relevantes porque muestran que la percepción de una atención adecuada no depende exclusivamente de procedimientos técnicos o intervenciones farmacológicas. Las familias también evalúan cómo fueron tratadas, si recibieron información comprensible, si pudieron expresar sus preocupaciones y si percibieron que el equipo permaneció comprometido con el bienestar del paciente.
La sensación de no abandono posee una importancia particular. Cuando una enfermedad deja de responder al tratamiento curativo, el paciente puede interpretar la transición hacia cuidados paliativos como una señal de que el equipo ha perdido interés en él. Esta interpretación puede evitarse mediante una comunicación explícita: aunque ya no sea posible curar la enfermedad, el médico continúa teniendo responsabilidades concretas respecto al control de síntomas, la dignidad, la toma de decisiones y el acompañamiento. La empatía hace visible esta continuidad. El mensaje clínico no debe ser que el tratamiento ha terminado y, por tanto, también ha terminado la relación médica, sino que los objetivos del tratamiento han cambiado y que el cuidado continúa.
El médico también tiene la responsabilidad de ayudar a transformar la incertidumbre en decisiones clínicamente razonadas. En las enfermedades graves, el futuro rara vez puede predecirse con absoluta precisión. Los pronósticos son probabilísticos y dependen de la enfermedad, su extensión, la respuesta al tratamiento, las características individuales y las complicaciones que puedan aparecer. Una comunicación responsable debe reconocer esta incertidumbre sin utilizarla como motivo para evitar conversaciones difíciles. La incertidumbre puede expresarse de forma honesta y, al mismo tiempo, permitir la planificación. La ausencia de certeza absoluta no justifica la ausencia de comunicación.
Las conversaciones sobre objetivos de atención son un componente esencial de este proceso. Su finalidad no consiste simplemente en decidir si se utilizará o no determinado procedimiento. Deben explorar qué espera el paciente, qué resultados considera aceptables, qué experiencias desea evitar, qué grado de dependencia estaría dispuesto a tolerar y qué valores deberían orientar las decisiones si posteriormente pierde capacidad para comunicarse. De esta manera, las decisiones clínicas dejan de depender exclusivamente de la pregunta «¿qué podemos hacer?» y comienzan a incorporar una pregunta igualmente importante: «¿qué tiene sentido hacer para esta persona?».
Los estudios de intervención respaldan la posibilidad de mejorar este tipo de comunicación. Un ensayo clínico aleatorizado realizado con 537 pacientes y 132 profesionales mostró que una intervención destinada a preparar a pacientes y profesionales para conversaciones sobre objetivos de atención aumentó significativamente la frecuencia de estas conversaciones y mejoró la calidad comunicativa percibida por los pacientes. En determinados pacientes también aumentó la proporción de atención considerada concordante con sus objetivos.⁹ Estos resultados son importantes porque demuestran que la comunicación clínica no depende exclusivamente de una cualidad innata del médico; determinadas habilidades pueden enseñarse, practicarse y estructurarse mediante intervenciones educativas y herramientas clínicas.
La formación en comunicación, sin embargo, no debe reducirse a memorizar frases. La comunicación de malas noticias y la conversación sobre la muerte requieren competencias cognitivas, emocionales y relacionales. El profesional debe reconocer las propias reacciones ante el sufrimiento, tolerar silencios, responder a emociones intensas, manejar incertidumbre y adaptar la conversación a diferentes niveles de comprensión. Una revisión sistemática de estudios sobre comunicación al final de la vida identificó la comunicación empática, la capacidad para abordar el pronóstico, la mediación de conflictos y la atención centrada en la familia como competencias fundamentales para una atención paliativa de calidad.
El médico debe además reconocer los límites de la medicina. Una enfermedad puede ser incurable sin que la persona haya perdido su valor, su autonomía o su derecho a recibir atención de calidad. Cuando la medicina tecnológica alcanza sus límites, la dimensión humana de la práctica clínica adquiere todavía mayor relevancia. La presencia del médico puede convertirse entonces en una intervención de acompañamiento: escuchar, explicar, anticipar, aliviar, coordinar y permanecer disponible. La eficacia de esta presencia no se mide mediante una reducción de una concentración plasmática ni mediante una imagen radiológica, pero puede determinar la forma en que el paciente experimenta una etapa decisiva de su vida.
Esto también implica evitar dos extremos. El primero es el paternalismo, mediante el cual el médico decide unilateralmente qué considera mejor para el paciente. El segundo es el abandono de la responsabilidad profesional bajo la apariencia de respetar la autonomía. La verdadera toma de decisiones compartida requiere que el médico aporte su conocimiento clínico y que el paciente aporte sus valores, preferencias y prioridades. El resultado debe surgir de la integración de ambos elementos. Las revisiones sobre comunicación al final de la vida muestran que la participación de pacientes y familiares en la toma de decisiones y la adaptación de la información constituyen componentes centrales de una atención de calidad.
El médico también debe comprender que acompañar a una persona durante su muerte puede generar una carga emocional considerable. La exposición repetida al sufrimiento, la incertidumbre, la pérdida de pacientes y la necesidad de comunicar malas noticias pueden afectar al propio profesional. Por esta razón, la empatía no debe confundirse con una exposición emocional ilimitada. El médico necesita mantener suficiente cercanía para comprender al paciente y suficiente regulación emocional para continuar desempeñando sus responsabilidades clínicas. La atención de calidad exige, por tanto, no solamente habilidades comunicativas individuales, sino también equipos capaces de proporcionar apoyo profesional, espacios de reflexión y condiciones laborales que permitan sostener relaciones terapéuticas humanas.
En última instancia, el papel del médico ante la enfermedad grave y la muerte consiste en integrar competencia científica y presencia humana. El conocimiento permite diagnosticar, estimar pronósticos y seleccionar tratamientos; la comunicación permite traducir ese conocimiento en decisiones comprensibles; la empatía permite reconocer lo que la enfermedad significa para la persona; y el acompañamiento permite mantener la continuidad del cuidado cuando la curación deja de ser posible. La evidencia disponible respalda que estos componentes no son adornos de la práctica médica, sino dimensiones relevantes de una atención centrada en el paciente y su familia.
Por ello, afirmar que el papel del médico no termina con el diagnóstico y el tratamiento no constituye una apelación exclusivamente moral. Es una conclusión coherente con la concepción contemporánea de la medicina centrada en la persona. El médico tiene la responsabilidad de tratar la enfermedad cuando puede hacerlo, aliviar el sufrimiento cuando puede aliviarlo, explicar la realidad clínica cuando debe explicarla, respetar las decisiones del paciente y permanecer presente cuando el desenlace ya no puede modificarse. La muerte puede representar el límite de las posibilidades curativas de la medicina, pero no representa el límite de sus obligaciones humanas y clínicas. La evidencia disponible muestra que una comunicación honesta, empática, comprensible y orientada a los valores del paciente puede mejorar la experiencia de la enfermedad y favorecer una atención más concordante con sus objetivos, mientras que la comunicación deficiente puede contribuir a insatisfacción, conflicto y atención desalineada con las preferencias de la persona.
Fuente y lecturas recomendadas:
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